Czym jest dla nas Hospicjum Dziecięce „Bursztynowa Przystań”?
Dla nas hospicjum to drugi bezpieczny Dom, bezpieczna Przystań… Wszystkie cudowne osoby tworzące zespół hospicjum to osoby nieprzypadkowe, to nie tylko osoby wykonujące medyczne obowiązki. W naszym odczuciu to osoby wykazujące się wyjątkową wrażliwością, empatią, a jednocześnie niezwykle odważne. Opieka paliatywna którą realizują jest czymś o wiele większym w rozumieniu opieki nad chorym. W hospicjum stacjonarnym lekarze, pielęgniarki, pracownicy i wolontariusze stają się jednocześnie mamą i tatą, którzy z największą troską dbają o podstawowe potrzeby swoich małych podopiecznych, bo chore dzieci nie są wymagające, wezmą tylko tyle ile dadzą im dobrzy ludzie. Począwszy od dnia narodzin Maciejka do dnia którego stał się podopiecznym Hospicjum Domowego, przebywając non stop na oddziałach „zwykłych” szpitali, żyliśmy w ciągłym strachu, niepewności, poczucia wyalienowania, że kiedy mówiono nam, że nasze dziecko choć małe i bezbronne jest inne, trudne, mocno uszkodzone – te określenia ciągle słyszę w głowie. Wszystko zmieniło się od dnia kiedy poznaliśmy osoby z hospicjum. Pamiętam kiedy pielęgniarka pani Aneta powiedziała uprzedzając mnie przed Jej pierwszą wizytą u Maciejka: proszę niczym się nie przejmować, być sobą i traktować wizytę pielęgniarską jak odwiedziny przyjaciela, najbliższej osoby rodziny. Bardzo mnie to zaskoczyło, ale zrozumiałam co miała na myśli kiedy przekroczyła próg naszego domu. To było 8 lat temu, ale tak właśnie wyglądają każde odwiedziny pań lekarek i pań pielęgniarek. Jesteśmy pełni podziwu i szacunku do osób tworzących Nasze hospicjum, ponieważ są to panie lekarki specjalizujące się z zakresu m.in. onkologii, hematologii, neonatologii, wykwalifikowane panie pielęgniarki oraz doskonali fizjoterapeuci. Posiadają nie tylko ogromną wiedzę medyczną, ale i doświadczenie w opiece nad pacjentami. Wszystkie ich rady dotyczące leczenia i pielęgnacji Maciejka są dla nas rodziców ogromną skarbnicą wiedzy, z której korzystamy na co dzień. Dziękujemy ks. Milochowi za to że nigdy nie odmawia pomocy, który powiedział że hospicjum to nie jest instytucja, ale dom gościnny. Ten, kto tu przychodzi, staje się członkiem naszej rodziny, a my czujemy to niezwykle mocno. W naszym poczuciu leczenie dzieci z hospicjum wymaga niezwykłej odwagi i wychodzenia poza ramy sztampowego leczenia objawów wymagające niekiedy również ryzyka, po to aby ulżyć w bólu. Wiemy, że można im ufać bezgranicznie, bo z pełnym zaangażowaniem dbają o komfort życia naszego Synka. Są dla nas ogromnym wsparciem. Ich sposób bycia, sposób w jaki z nami rozmawiają, jak traktują nas rodziców jako partnerów, którzy mają wspólny cel, powodują że strach przemienia się w odwagę do działania, do większej pewności siebie, że poradzimy sobie w nierównej walce z przeciwnikiem, jakim jest nieuleczalna choroba naszego dziecka, to też trening charakteru, kochania Maciejka bezwarunkowo nie za coś, ale pomimo. Dziękujemy za każdą szczerą rozmowę nie tylko o sprawach medycznych, ale po prostu o życiu. Dziękujemy że Jesteście z nami!
Mama Maciusia
